Pomóżmy Wiktorii
Kiedy urodziła się Wiktoria, odmieniła całe nasze życie, stała się dla nas najważniejsza. Jednak ciągle chorowała – a to zapalenie ucha, zapalenie krtani, nawracające przeziębienia, przewlekły katar. Mnóstwo wizyt u przeróżnych lekarzy, kilka pobytów w szpitalach – nikt nie umiał znaleźć odpowiedzi na to, co dzieje się z naszą córką. Pamiętam dzień kiedy udaliśmy się do kolejnego już specjalisty. Pani doktor alergolog, szczę- śliwie mająca też specjalizację chorób płuc, kiedy usłyszała jak Wiktoria kaszle, powiedziała o swoich obawach. Zleciła również odpowiednie badania i to one ostatecznie, po dwóch latach niepewności, potwierdziły diagnozę mukowiscydozy
To choroba genetyczna polegająca na tym, że w drogach oddechowych chorego gromadzi się gę- sty, lepki śluz, w nim namnażają się bakterie, w następstwie czego tworzą się stany zapalne wywołujące głównie zapalenia płuc. Zalegający śluz powoduje również zwłóknienie pozostałych narządów wewnętrznych. To choroba nieuleczalna, prowadząca do przedwczesnej śmierci. W Polsce mniej niż 5% chorych dożywa lat trzydziestu.
Opieka nad Wiktorią jest totalnie zajmująca. Ona wymaga stałej rehabilitacji ruchowej, oddechowej, ciągłego podawania leków, specjalnych odżywek. To wszystko jest bardzo czasochłonne. Ale kiedy kończy się dzień, kiedy mała zasypia, kiedy mam czas dla siebie, czas na odpoczynek . . . często przychodzi refleksja i pojawia się pytanie, biorąc pod uwagę ten minimalny procent i te trzydzieści lat: ILE CZASU NAM ZOSTAŁO? Kilka lat temu zrezygnowałam z pracy i całkowicie oddałam się Wiktorii. To, jak teraz jest prowadzona, rehabilitowana, leczona, bezpośrednio przekłada się na długość jej życia. Od dwóch lat wychowuję ją sama. Nie jest łatwo, ale jej radość i szczęście, uśmiech, kiedy budzi się rano i mocno do mnie przytula, rekompensują mi wszystko. To, że kolejnego dnia nadal jesteśmy razem jest dla mnie najważniejsze! Ten rok okazał się dla mojej córki szalenie ważny, w ciągu najbliższych kilku miesięcy w krajach UE zostanie dopuszczony do obrotu lek, który mógłby znacznie przedłużyć Jej życie.
Ale… ROCZNY koszt kuracji to około 300 tys. dolarów, to prawie milion polskich złotych! Rzecz oczywista – szans na refundację nie ma. Dla mnie to kwota niewyobrażalna i wydaje się, że nie do zdobycia. Nie mogę się jednak poddać, bo choć kwota, kolokwialnie rzecz ujmując, powala mnie na kolana, to walczę przecież o życie córki! Nie mogę przestać! Kochani, chciałabym móc podać ten lek mojej córce, napiszę więc bez ogródek: PROSZĘ O POMOC.
Zajrzyjcie proszę na bloga https://wikolinka.wordpress.com
Polubcie profil na Facebooku https://www.facebook.com/wikolinka/?ref=hl
Jestem otwarta na propozycje pomocy! Uściski dla całej społeczności WSZiB!
